«Περιμέναμε 10 εβδομάδες να δούμε το όμορφο μωρό μας ξανά στον υπέρηχο. Λόγω ενός προβλήματος με την ασφάλεια, δεν μπορούσαμε να κάνουμε υπερήχους ανάμεσα στην 20η και την 30η εβδομάδα.
Όπως καταλαβαίνετε ήμασταν πολύ αγχωμένοι στην 30η εβδομάδα όταν περιμέναμε τα αποτελέσματα. Ήταν η μέρα που γκρεμίστηκε ο κόσμος μας.
Μάθαμε πως η καρδιά του μωρού μας είχε σοβαρά προβλήματα. Μας είπαν πως ήταν πολύ πιθανό να έπασχε από κάποιο σύνδρομο αλλά δεν είχαμε άλλη επιλογή από το να προχωρήσουμε με την εγκυμοσύνη.
Στις επόμενες εξετάσεις, μάθαμε πως υπήρχε υγρό γύρω από την καρδιά του και πως ήταν πιθανό να είχε πλήρη καρδιακή ανεπάρκεια. Έκλαιγα για μέρες. Θρηνούσαμε πριν καν γεννηθεί και είχαμε αγχωθεί πάρα πολύ.
Οι γιατροί μας είχαν πει να προετοιμαστούμε για κάθε ενδεχόμενο. Θα τον χάναμε; Και αν όχι, πώς θα ήταν η ζωή για εκείνον;
Τελικά, το μωράκι μας διαγνώστηκε με (DORV), Τετραλγία Fallot (TOF), (VSD – που σημαίνει μια τρύπα στην καρδιά) και Πνευμονική Στένωση. Φεύγοντας νιώθαμε δύο διαφορετικά πράγματα: χαρά που είχαμε την διάγνωση και τρόμο σκεπτόμενοι το μέλλον.
Στις 34 εβδομάδες, το μωρό μας σταμάτησε να κινείται. Οι γιατροί φοβόντουσαν πως δεν θα μπορούσε να αντεπεξέλθει αν γεννιόταν τόσο νωρίς.
Ο γλυκός μας Sebastian γεννήθηκε λίγες μέρες μετά και ζύγιζε 1.75 κιλά. Άκουσα τρία πράγματα όταν γεννήθηκε: «Είναι εδώ!»,»Αναπνέει» και «Έχει ήδη μαλλιά.»
Ήταν μία υπέροχη στιγμή. Αμέσως μετά τον διασωλήνωσαν και τον πήραν οι καρδιολόγοι. Δεν είχαμε ιδέα τι θα γινόταν μετά και τίποτα δεν θα μπορούσε να μας προετοιμάσει για τα όσα ζήσαμε τις επόμενες 100 μέρες.
Παραλίγο να τον χάσουμε δύο φορές. Κουνιόταν ελάχιστα και δεν άνοιγε ούτε τα μάτια του.
Εκτός από πρόβλημα στην καρδιά, μάθαμε πως είχε και εγκεφαλοπάθεια, μία ανίατη εγκεφαλική ασθένεια. Στις 100 αυτές μέρες δεχόμασταν την μία διάγνωση μετά την άλλη και όλες καταδίκαζαν την ζωή του.
Αλλά αυτές τις 100 μέρες μας έδειξε πώς να πολεμάμε. Μας έδειξε πόσο πολύ χρειαζόμασταν δύναμη, τον Θεό και ο ένας τον άλλον.
Την πρώτη επέμβαση την έκανε όταν ήταν 11 ημερών και την δεύτερη όταν ήταν 2 μηνών. Μετά τις 101 μέρες, μπορούσε επιτέλους να έρθει σπίτι και να αναρρώσει περιμένοντας για την 3η επέμβαση που θα γινόταν στους 5 μήνες.
Ανάρρωνε πολύ αργά και υπήρχαν αρκετές επιπλοκές αλλά κάθε φορά τα πήγαινε και καλύτερα.
Οι 9 στους 10 γιατρούς δεν περίμεναν να ζήσει μετά τον 1ο μήνα.
Αυτός είναι ο Sebastian.
Είναι κουφός, πιθανώς τυφλός, δεν θα μπορέσει να περπατήσει ή να μιλήσει. Αυτά περιμένουν οι γιατροί λόγω του συνδρόμου του.
Αλλά το πιστεύω πως θα τα ξεπεράσει όλα αυτά. Όπως έχει κάνει μέχρι τώρα.
Ενώ μου είχαν πει όλα αυτά που δεν θα μπορούσε να κάνει, κανείς δεν μου είχε πει πως το χαμόγελό του θα μπορούσε να φωτίσει κάθε δωμάτιο. Και πως η προσωπικότητά του θα ήταν τόσο θεραπευτική για όλους όσους τον γνώριζαν.
Έχει έναν τρόπο να κάνει τους πάντες να νιώθουν γαλήνη. Δεν μου είπαν για την γνώση που θα έπαιρνα μόνο και μόνο φροντίζοντάς τον.
Και σίγουρα δεν μου είπαν πως θα μας δίδασκε όλα όσα δεν είχαμε ιδέα πως έπρεπε να μάθουμε, όπως υπομονή, κατανόηση, ευγνωμοσύνη, ταπεινότητα, ανιδιοτέλεια και το να μην θεωρείς κανέναν δεδομένο.
Ένιωθα πολύ έντονα θυμό και απώλεια. Αλλά από την πρώτη μέρα που τον πήραμε από το νοσοκομείο, δεν έχει κάνει τίποτα άλλο πέρα από το να αποδεικνύει συνέχεια το πόσο δυνατός είναι.
Ο Sebastian έγινε 1ος έτους στις 3 Οκτωβρίου 2018. Θα κάνει την τέταρτη επέμβαση στην καρδιά του στις αρχές του 2019.
Είναι επίσης υποψήφιος για κοχλιακό εμφύτευμα που θα του δώσει ένα ποσοστό της ακοής του αλλά προς το παρόν είναι κουφός και από τα δύο του αυτιά.
Τρώει μόνο μέσα από σωληνάκι αλλά πρόσφατα έχει αρχίσει να δοκιμάζει πολτοποιημένες τροφές και φαίνεται να λατρεύει την γεύση του πραγματικού φαγητού, ειδικά της μπανάνας.
Για την εγκεφαλική του ασθένεια δεν υπάρχει θεραπεία. Η εγκεφαλοπάθεια σημαίνει πως πάντα θα δυσκολεύεται να φτιάχνει νέες συνάψεις και να αναπτύσσεται σωστά.
Ξέρουμε όπως πως ήδη σχεδιάζει να τους διαψεύσει όλους.
Οι ασθένειες που αντιμετωπίζει σίγουρα θα του φέρουν πολλές προκλήσεις στο μέλλον. Και όσο και να εύχομαι να μπορούσα να πάρω όλο τον πόνο που βιώνει, δεν θα άλλαζα το ποιος είναι. Είναι ένα θαύμα. Είναι ένας μαχητής, ένας δάσκαλος και πηγή έμπνευσης για όλους. Και είναι δικός μας.»
ΠΗΓΗ: lovewhatmatters.com